Vi gjester Løvemammaene

Dagene og ukene flyr og bloggen blir neglisjert. Fokuset har vært på konstant syke barn og den lille familien vår. Vi er så takknemlige for at vi ikke har vært innlagt på sykehuset under de tre lungebetennelsene Oda har hatt siden jul og nyter å kunne være hjemme.

Det blir ingen oppdatering i dag, men i morgen, 23 april, gjester vi på nytt Løvemammaene på snapchat - så heng gjerne med der og bli med oss på en travel dag med kontroll både på Rikshospitalet og Ullevål:)

Sånn går no dagan

Hverdagen tar oss litt rett og slett og det har vært stille i lange tider herfra. Etter at vi kom hjem fra sykehuset gikk dagene fortsatt i sykdom. Forskjellen fra innleggelse til utskrivelse var at vi med oss hjem i kofferten hadde en liten flakse vidundermedisin. Ikke en medisin man ville gitt ukritisk til hvem som helst, men en som kunne gjøre livet til Oda enklere de dagene hun absolutt ikke klarte å sovne. Følelsen av å dope ned barnet sitt for søvnens del måtte vi bare skyve til side. Det var ingen vei utenom, det visste vi og vet vi. Uten søvn står Oda i stor fare for å bli alvorlig syk. Så her må det bare brannslukkes der det kan.

Julen kom og julen gikk, akkurat slik som forrige året. Forskjellen på denne julen og den i fjor var at denne gangen hadde vi med oss et lite dryss av magi i bilen på vei til Bærum og min familie. En julekveld fylt av takknemlighet og ikke frykt, en romjul fylt med gledestårer og ikke tårer av sorg. Vi hadde disco med lyd og lys sammen med Odas kusiner og Oda var for første gang, siden i fjor vinter, ute og akte på akebrett. Det gode humøret kom sakte mens sikkert tilbake, men det var ei jente som fortsatt var sliten og preget av sykdom. I tillegg jobbet vi med traumer, medisinbytte og bivirkninger av disse. Det nye året brakte med seg en dalende form og økende klaging. Det ble mye gråt, spesielt både før og etter hvert host og resultatene fra barneavdelingen viste en lungebetennelse. Puh, spiralen med sykdom er evigvarende. Ikke nok med at Oda er syk, men minstemann i familien er visst også en slik støvmagnet som pådrar seg all mulig sykdom. Det er lenge siden det var fire friske mennesker i det lille rekkehuset i Porsgrunn by.

Oda blir alltid så glad når hun er med Bestefar

Etter kun noen dager med antibiotika kvikner Oda til, og når kuren nærmer seg ferdig forsvinner skyene og solen viser seg igjen. Oda er sitt gamle jeg, virkelig sitt gamle jeg. Det er så lenge siden. Hverdagen har, hele høsten, vært preget av slitenhet, klaging og økende prinsessefakter som alltid endte i gråt. I dag prøver hun seg også på prinsessefakter, men hun gir seg nesten med en gang hun får beskjed om at det ikke nytter. Hun har blitt en skikkelig sprellemann og traumene etter sist sykehusopphold begynner å bli godt bearbeidet. Nå er det klare øyne og et klart blikk som møter oss. Et blikk som viser at hun forstår mye av det vi sier og vil. Jeg digger det. Det er godt å ha henne tilbake. La det nå vare.

Det drøsser inn med hjelpemidler fra NAV om dagen og vi gleder oss slik til å ta dem i bruk. Men enda mer spennende enn å ta dem i bruk blir det å finne en ny plass til alt i det nye huset - det er bare å ønske oss lykke til med.

Førstkommende søndag skjer det noe spennende! Oda og jeg gjester nok en gang Løvemammaene på snapchat. Vil du være med så heng på!

Livets berg og dalbane

Dagene på sykehuset går. Formen til Oda kommer seg sakte men sikkert og lyset i enden av tunnelen blir sterkere og klarere. Jeg setter meg ned hele fire ganger for å skrive et blogginnlegg men jeg får det ikke til. Ordene vil ikke ned på papiret, bokstavene stokker seg allerede før de er skrevet ned. Det er vanskelig å tenke. Jeg vet knapt hvilken måned vi er i og enda mindre hvilken dag det er. Oppi alt dette er lille finingen vår på ett år. Vi gjør så godt vi kan for å gi han en stabil og normal hverdag og til en viss grad klarer vi det. Jubelen er stor hos alle når vi får reise hjem, dagen før Odas bursdag. Lille, store fireåringen min skal få feire bursdagen sin hjemme og det gleder meg enormt.

Er du like glad som meg Oda? Jeg vet du har hatt tøffe dager. Du har slitt, du har vært frustrert og du har nesten ikke sovet. Formen din er jo så veldig bra når du endelig kommer hjem, men så våkner du, dagen etter, på bursdagen din og kjenner at kroppen ikke er så god som vi trodde. Tårene sitter løst og jeg prøver å gjøre dagen din så fin som mulig. Du gir meg et lite smil når vi synger bursdagssangen med kake, lys og flagg men jeg ser du jobber med deg selv for å ikke gråte. Hvorfor gråter du Oda? Jeg skulle så gjerne ønske jeg visste det.

Siden vi er hjemme blir vi enige om at det er trygt at jeg reiser til København for foreldrekurset for Odas trening. En etterlengtet alenekveld blir tilbragt i hotellsengen med varm brus og en potetgullpose til middag. Helt nydelig, slår sykehusmiddagene bestående av fiskepudding og skinkegrateng.
Kurset er spennende og interessant, men det er vel så interessant å møte de andre tjue foreldrene som har kommet fra både Norge, Nederland og Danmark for å lære mer om hvordan vi kan tilrettelegge for utvikling hos våre spesielle små. Det er alltid godt å vite at man ikke er alene. Men kun to timer ut i kuret tikker det inn en melding. Oda er dårlig. Hun er utilpass, gråter mye og pusten er ikke lenger noe god. Etter en rask konferering med lege blir det bestemt at Oda må tilbake på barneavdelingen. Maktesløshet. Redsel. Sorg. Jeg hiver meg rundt og får bestilt verdens dyreste flybillett, kaster meg inn i leiebilen og sitter få timer senere på et fly hjem til Norge.

Du ligger der så liten i senga Oda. Jeg ser striper på kinnene dine etter langsomme og tunge tårer. Det er så fint å se deg. Jeg ser du syns det er fint å se meg også. Du vil ikke la meg ta på deg. Ingen får røre deg, ikke en gang en lett finger på leggen din. Pappa og jeg krangler med legen for å få gitt deg den behandlingen vi mener er best. Syns du det er dumt at vi virker så irriterte? Jeg er lei for det hvis du føler det slik Oda. Men jeg må si det er godt å se på deg når legen endelig hører på oss og du blir koblet på pustehjelpen. Du slapper av, skuldrene dine er ikke lenger oppunder ørene dine og pusten er ikke like tung. Jeg vil alltid kjempe for deg.

Dager blir til uker. Hverdagen består av blodprøver, trøst, søvnløse netter og en evig fortvilelse over å ikke alltid bli møtt på en god og riktig måte av de som skal inneha kunnskapen. Vi blir ikke sett, vi blir ikke forstått og ikke alle erkjenner at når det gjelder Oda så er det vi som sitter med den beste kunnskapen. Vi tester ut medisiner, doser som skulle slått ut en elefant. Oda virker ikke en gang berørt. Vi finner til slutt noe som virker, en uortodoks behandling, og for første gang på lenge, veldig lenge, får hun seg nesten en hel natt med søvn. Trond og jeg vet at søvn er roten til bedring og en bedre pust. Lykken er kortvarig. Etter kun to døgn funker det ikke lenger. Vi står i villrede. Derimot virker Oda i bedre form igjen og vi ser små glimt av smil. Vi får lov til å berøre henne fra midjen og ned. En tanke om at det er epilepsien som gjør at Oda ikke sover luftes og det blir bestilt en hasteinnleggelse i Arendal for eeg. Dagen før Arendalturen blir Oda mer frynsete igjen. Vi er tilbake til mye gråt og igjen får vi ikke lov til å røre henne. Vi gir klar beskjed om at hun ikke kan reise ned. Hun bør ikke utsettes for stress. Vi er redd hun vil gråte så mye at det går utover pusten hennes og hun vil havne i en enda verre tilstand enn vi har sett til nå.. Det er en stor klump som ligger i magen da vi dagen etter motvillig må sette oss i ambulansen som har blitt bestilt til tross for våre ord.

Jeg hører deg Oda. Du har stridor. Den pipete lyden hver gang du trekker pusten mellom hikstene når meg helt til frem i forsetet. Hører du sjåføren setter på sirenene? Han forteller meg at du må inn raskere enn vi klarer uten blålys. Jeg prøver å gå ved siden av deg og båren når du trilles opp på barneavdelingen i Arendal, men ambulansefolkene går så fort. Vi møter sinte leger og sykepleiere. De er ikke sinte på deg Oda, men på de som sendte deg hit. Jeg vet du ikke ville koble på eeg, men vi prøvde likevel. Det er helt greit at du ikke klarte det. Vi tok vekk elektrodene etter kort tid. Du skal få lov til å si at nok er nok. Nå sliter du virkelig med pusten din. Jeg får flashback til Danmarksturen vår hvor du havnet på respirator. Gjør du? Husker kroppen din? Føler du at du kjemper for livet? Intensivlegen var her nettopp Oda. Hun ville se på deg. De står i beredskap. Hvis det blir verre vil de hjelpe deg. Jeg og pappa blir med deg hele veien. Alltid.

Etter ett døgn blir vi sendt tilbake. En anestesilege og anestesisykepleier blir sendt fra Skien for å eskortere Oda i ambulansen siden hun er så dårlig. Det er ikke plass til Trond og meg. Jeg er kvalm og uvel da jeg kysser henne på pannen og føler jeg har sviktet henne. Hun må reise alene uten sin trygge base. Sykepleieren får klare instrukser på hva Oda liker og ikke liker. Taxituren tilbake til Skien føles uendelig lang.

Nå har jeg lyst til å gråte Oda. Jeg sov hjemme med Emil i natt, men kom til sykehuset så fort han var i barnehagen. Jeg skjønner med en gang jeg åpner døren til rommet ditt at nå er ting ille. Du har ikke sovet på to døgn, kun grått. Pusten din er ikke bra i det hele tatt. Den er pipete. Den er tung. Den er panisk. Jeg får ikke lenger øyekontakt med deg. Panikken ligger også i kroppen din der du ligger i senga og sparker konstant med beina. Vi har prøvd å nå inn til legene, jenta mi, men vi møter bare dårlige holdninger. Får høre at "det kanskje er sånn her du bare er nå på grunn av kromosomfeilen din". Men både pappa og jeg vet at du nå kjemper en innvendig kamp fylt med frykt. Du er så redd for pusten din, så utmattet av uker uten søvn, at du nå har trukket deg inn i deg selv. Hva tenker du på Oda? Hører du at jeg snakker til deg? Hører du ordene mine? Jeg har så lyst til å ta det virrende hodet ditt i hendene mine. Holde det fast og stilne gråten din. Men jeg kan ikke røre deg og alt jeg får gjort er å jobbe med å finne en løsning. Oda, vi skal hjelpe deg, bare hold ut. Litt til.

En fantastisk mamma som jeg har blitt kjent med gjennom snapchatkontoen Løvemammaene blir vår redning. Hun foreslår en medisin og legene går med på den selvom de knapt har hørt om den. Allerede etter første dose klarer øynene hennes å hvile på et punkt i mer enn 0,5 sekunder. Jeg føler hun ser meg og gråten stilner. Dette hvite gullet på en liten sprøyte gir Oda mellom tolv og fjorten timer søvn hver natt. Allerede etter den første natten får vi endelig se litt av gamle Oda og det går ikke mange dager før hun nesten er helt tilbake. Vi får ta på henne, holde henne i hånda, vi kan tøyse og Oda er interessert i å leke med lekene sine for første gang på syv uker. En tung bør løftes av skuldrene våre. Vi visste det hele veien at hun ville bli bedre bare hun kunne få hjelp til søvnen. Tårene spretter frem i øynene mine for hver nye ting hun gjør og hun orker igjen å ta små trilleturer utenfor rommet.

Bamsen skal betales!

Hun får besøk av Bestemor og velger seg ut den dyreste bamsen på turen deres i kiosken. Tviholder på den og nekter å gi den fra seg. Bestemor har ikke noe annet valg enn å kjøpe den og jeg er ikke lite stolt når jeg får høre at hun holdt den hardt inntil seg helt til de kom opp på rommet. Latter, glede og smil fyller nok en gang rommet vårt og vi snakker om å reise hjem.

Du skalv litt på leppene når du våknet i dag Oda. Vi klarte ikke skjønne hva det var. Nå har du ligget avkledd mens legen har sjekket hjertet ditt med ultralyd. Tilbake på rommet blir du blek og begynner å skjelve noe voldsomt. Plutselig har du 40,5 i feber. Unnskyld for at jeg ikke forstod at skjelvingen var et tegn på kulde. Frostriene hiver seg over deg, sluker deg, og vi putter deg under ulltepper og dyne for at du skal finne varmen. Noen ganger skulle jeg ønske du klarte å snakke Oda. Det tror jeg du skulle ønske også. Jeg er lei for at det gjør livet ditt vanskeligere i slike situasjoner. Heldigvis blir du ikke frynsete. Søvnen har gjort at dette er noe du takler.

Oda tester positivt på nok en bakterieinfeksjon, den fjerde i denne runden. Vi skriver i dag åtte uker innlagt på sykehuset. Vi holder på med nedtrapping av sovemedisin og håper vi reiser hjem før helgen.

Du strålte når Emil kom inn på rommet i dag. Han stabbet bort til deg og ga deg verdens våteste kyss og en god klem. Du trakk deg ikke vekk. Du elsker klemmene og kyssene hans. Selvom du syns han kan være ganske dum til tider har dere et helt spesielt og sterkt bånd. Det er så fint å se dere sammen og jeg gleder meg til vi kan komme hjem og være sammen alle fire. Jeg vet du gleder deg også. Du blir glad når jeg forteller at vi snart skal hjem. Du fniser og strekker armene opp mot meg. Snart Oda, veldig snart.

Når nettene blir lange..

Jeg hører det før jeg ser det. Bladene som vrimler opp av bakken er heller ikke til å ta feil av. "Har du lyst til å se helikopteret?" sier jeg og smiler til Emil som sitter foran meg i vognen. Vi er på tur utenfor sykehuset og jeg tenker det kan være spennende å få oppleve ambulansehelikopteret på nært hold. Reaksjonen som kommer kastet på meg idet vi runder hjørnet er jeg ikke forberedt på. Brystet blir klemt sammen og det er vanskelig å puste. Jeg må stoppe vognen og virkelig fokusere for å ikke kaste opp. Den frykten som har ligget på lur, den som jeg har skjøvet til side i èn uke, den gir meg en skikkelig ørefik. En som er så hard at jeg nesten blir slått i bakken. For en uke tidligere blir Oda hentet med ambulanse hjemme. Hun er i dårlig form, gråter masse og pusten blir bare tettere og tettere. Noen vil kanskje tenke at å ringe ambulanse og det å dra på sykehus ikke er så farlig og skummelt for oss lenger. Vi har jo vært der før. Jeg kan fortelle at det fortsatt er like skummelt. Hver eneste gang. Og mens vi er i ambulanse og Oda, typisk Oda, har sovnet fredelig og er relativt god i pusten, sitter jeg og lurer på om dette vil ende dårlig og vi må ta luftambulanse til Rikshospitalet.
Heldigvis er Emil meget lite opptatt av meg og forsovet også av helikopteret så vi tar en sving og beveger oss inn på lekeplassen vi egentlig hadde tenkt oss til. Emil og mamma - tid er godt for begge to.

Vi kan straks huke av to uker i på sykehus i kalenderen. Dagene har vært lange og nettene enda lenger. Det ene har blitt erstattet av det andre. Mage/tarm infesjon, luftveisinfeksjon og en uro i kroppen som til slutt resulterer i null søvn. Søvnen har vært det verste. Når Oda sover lite gråter hun mer, og når hun gråter blir hun mer tett. I tillegg gir lite søvn større sjanse for psykiske problemer. Vi har vært redde for at respirator skal bli et faktum også denne gangen. Jeg har gått med en konstant uro i kroppen og det å puste med magen har blitt en sjeldenthet. De lange nettene har vært det mest utfordrende. Antall timer med søvn har variert fra 0-4 timer usammenhengende, dette til tross for utprøving av sovemedisiner som ville slått ut en hest, ku og geit på samme tid. Oda er jo en skikkelig pappa-jente, så nettene med døgning - de har hun spart til de gangene det har vært min tur til å sove over på sykehuset. En natt jeg tar med meg Oda for å trille nede i resepsjonen i tretiden på natten treffer jeg på hele gjengen med nattevakter på avdelingen. Jeg ser nok ikke så bra ut for hun ene sykepleieren insisterer på at hun skal trille meg i rullestol mens jeg triller Oda i hennes rullestol. Jeg må bare le og takker høflig nei, men jeg er så takknemlig for at det er gode folk som tar godt vare på oss her. Nå kan det derimot virke som at det kanskje snur. Hun har fått en mer ro i kroppen og er nå totalt utslitt. Dagene vil hun tilbringe i senga alene og det vi duger til er å bytte film på nettbrettet, hjelpe henne med slim, trøste og holde hverandre oppreist.

Vovsen har vært med fra dag èn. Oda er veldig glad i han og han er noe av det viktigste vi har med oss på sykehuset

Utenom sykehus skjer det spennende ting om dagen! Om kun fire dager fyller verdens tøffeste, morsomste og fineste jente hele 4 år! På selveste bursdagen hennes drar jeg nedover til København på en workshop for å få et dypere innblikk i en ny trening som Oda har begynt med, nemlig ABM. Dette er den treningen vi skulle starte med i Danmark når hun ble så syk i våres. Vi har allerede hatt en intensiv treningsuke i Drammen og har virkelig troen på dette. Det anbefales flere intensive treninger enn vi har økonomi til, men jeg håper likevel vi kan få til noe som kan være tilnærmet optimalt. Det vi i hvertfall har lært til nå og sett gjennom andres erfaringer; only the sky is the limit!

Tenk at hun var så liten og nå snart er fire år

Nå håper jeg snart vi kan komme oss hjem og starte hverdagen igjen. Men først må Oda bli bedre og vi må alle sammen få lande litt. Nervene må roe seg og angsten må på nytt skjule seg bak et hav av minner, tanker og følelser. Jeg vet at den ligger på lur, klar til å sprette frem ved dårlige dager og gjenkjennende episoder, men nå syns jeg den snart kan ta seg en lang pause og vi kan gå en lang og fin vinter i møte. Eller altså, jeg trekker tilbake lang vinter. Men vi trenger ro og de eneste grå hårene jeg ønsker nå er de som lages av den lille apekatten vi fikk i hus for litt over et år siden.

Vi liker å bruke dagene ute. Oda er her i dyp samtale med en god venn av oss. Når jeg satte meg ned med dem sluttet hun å smile, ble morsk og nektet å se på meg. Jeg skjønte jeg ikke var ønsket og når jeg reiste meg og gikk kom smilet frem igjen og beina gikk som en propell. Trollunge.

Det er så fint med en kompis som man kan prate med, holde i hånda og deler opplevelser sammen med!

Gjestesnapper

Har du hørt om Løvemammaene? Dette er en gruppe fantastiske mammaer som viser fram livet med alvorlig syke barn på godt og vondt på snapchat og instagram. Lørdag 22. september er Oda og jeg så heldige at vi skal få gjeste snapchatkontoen!
Har du lyst til å følge oss denne dagen, se hvordan hverdagen vår er og høre om historien vår? Begynn og følg Løvemammaene på snapchat da vel!

Jeg ser deg

Ikke tro at jeg ikke ser deg, du som står på den andre siden av gaten og stirrer.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som kikker distrè bort når jeg ser på deg men blir stående like glanende når du tror jeg ser en annen vei.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som snur hodet når vi har passert hverandre på gata.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som sitter på bordet bak oss i restauranten og spiser kald mat fordi du har vært for opptatt med å glo.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som som låser blikket ditt fast på jenta i rullestolen når vi skal gå forbi hverandre og nesten kræsjer i lyktestolpen fordi du er så opptatt av henne.

Det er greit at du er du er nysgjerrig, det er greit at du kan synes det er vanskelig å vite hvordan du skal møte oss, men ikke vær så forbanna frekk! Det handler ikke om meg. Det handler om den fire år gamle jenta som skal slippe å føle seg som en sirkusattraksjon når hun går ut av døren. Jeg kan på en måte forstå barna som oppfører seg sånn, men du, du er en voksen. Du burde ha mer mellom ørene enn som så.

Men vit at jeg ser deg, du som møter blikket mitt og sender et smil som du ville sendt til hvilke som helst andre, ikke et som lyser av medlidenhet.
Jeg ser deg som vinker til Oda når hun lager lyder på butikken.
Vit at jeg ser deg som, helt på eget initiativ, løfter babyen din ut av setet på handlevognen og ned til Oda så hun kan få lov til å hilse på.
Jeg ser deg som går forbi oss og og gir Oda et smil.
Og så ser jeg deg, vakre menneske på barneutstyrsbutikken, som ALLTID tar deg tid til å snakke med Oda. Som setter deg ned, tar på, ler sammen med, stiller henne spørsmål og forklarer.
Du er et forbilde mange kunne lært mye av.

I støttegrupper på facebook er det dette som går igjen: Kommentarer, blikk, sårende bemerkninger. "Hva er galt med henne?", "Se den der!", "I utgangspunktet er hun jo vakker...".

Det er først når vår familie møter samfunnet vi skjønner at vi ikke er som alle andre. Vi føler oss som andre, men ser det i øynene på nesten alle vi møter at det ikke stemmer. Jeg vet at Oda får med seg blikkene og forstår forskjellen på å bli møtt av deg på barneutstyrsbutikken og deg som kræsjer i lyktestolpen. Jeg vil så gjerne skjerme henne, gjøre noe for at hun skal slippe å "være annerledes". Men jeg forstår at det ikke er så veldig mye jeg kan gjøre utenom å gi deg tilbakemeldinger. For i bunn og grunn er det du som må gjøre en endring. Det hele starter med deg.

Hvem sa at livet er en dans på roser?

Det har vært dårlig med blogging herfra. Tiden strekker ikke til. Hverdagen har vær tung og vanskelig. En uværssky har hengt over hodene våre og dagene har handlet om brannslukking - få stoppet Odas gråt før hun blir tett i pusten. Så tett at hun ikke får puste. For selvom vi trodde ting ble bedre etter intensivoppholdet så skulle det vise seg at det ikke var så enkelt. Vi reste hjem med ei jente som var blitt litt bedre, men det går ikke lange tiden før vi er tilbake i sammen sporet. I takt med nedtrapping av alle medisiner hun har stått på i forbindelse med respiratorbehandling kommer de mørke skyene gradvis tilbake. Det vanskelige er at det skjer så gradvis. Sånn har det alltid vært. Det er ingen symptomer som kommer som et brak over natten. De sniker seg inn i livene våre, legger seg som små støvkorn i hjørnene før de dekker mer og mer av overflatene. Noen ganger merker vi ikke at de har vært der før de begynner å gå over igjen. Hverdagen forandrer seg og plutselig bare er livet sånn. Når vi virkelig tenker tilbake på når gråtingen og klagingen hos Oda startet må vi gå helt tilbake til desember 2016. Det er lenge. Det er over ett og et halvt år. Ett og et halvt år! Det er vondt å tenke på. Vi har hatt mange teorier og vi har testet ut mye, men det er ingen ting som har virket. Fra august 2017 har vi opplevd klaging så og si hver eneste dag. Det har gått på helsa løs, for alle sammen. Å se barnet sitt ha det vondt er utmattende. Noen dager er tøffere enn andre. Gråten er ikke lang unna hos verken Oda eller meg og kreftene er ikke lenger til stede. Sakte men sikkert mister både Trond og jeg mye av det sosiale livet vårt. Det er vanskelig å holde kontakten med folk når all energi går til å holde hodet over vannet. Til å trekke pusten rolig inn og ut for å ikke dukke under overflaten der hvor det er kaldt og mørkt. Det har det siste året ikke gått å dra ut alene på kveldene. Odas tilstand har krevd et årvåkent øye, øre og sinn til enhver tid. Det har rett og slett ikke gått å være alene med to barn. I tillegg har det knapt nok gått å ta henne med ut av døren. Sosiale settinger, matbutikken, svømmehallen - alt har vært for vanskelig for henne og vi har stort sett holdt oss hjemme. Derfor er vi heldige som har en liten gjeng gode venner og familie som forstår. Som strekker ut en hånd når vi ikke har mulighet til å gjøre det. Som sier det er greit hvis vi må avlyse i siste liten. Vi er heldige. Så uendelig heldige.

Hipp hipp hurra!

Vi feirer 17. mai. Oda syns det er greit å være med til byen og se på toget så lenge hun også får ha med seg Fantorangen-film på telefonen. De fantastiske pedagogene i barnehagen hennes har sendt med oss en bryter som ropet hipp hipp hurra hver gang Oda trykker på den. Det er gøy å se at også Oda får mulighet til å veive med flagget og rope når toget kommer traskende. Samme helg drar vi på en liten ferie til Follebu og møter Oldemor, min kusine og tante. Det er relativt fine dager og suger til oss energien disse små glimtene av sol gir oss.

Verdens beste tante Unni som alltid har tid

Selvom vi har fine stunder og lysglimt innimellom er det fortsatt uværsskyene som råder. Etter at København og Rikshospitalet ikke ga oss noen svar begynner etter desperasjonen å ta overhånd. En dag blir jeg nødt til å finne telefonen og ringe Odas ene lege. Forteller at ting blir verre igjen, dette går ikke, Oda har det ikke bra, noe må gjøres. Da jeg legger på er jeg like fortvilet. Ja, tja, hmm  er fraser jeg får og hjelpen er ikke så nærme som jeg trodde. Hvorfor er det ingen som tar oss på alvor? Hvorfor må det bli så ille at Oda havner på respirator for at de skal forstå at ting ikke er bra? Hvorfor får vi ikke den hjelpen vi burde ha krav på i et så fantastisk land som Norge? Hvorfor skal vi famle i blinde helt alene til utbrentheten fanger oss i klørne sine?

Som i et siste forsøk sender vi Odas epilepsilege i Arendal en mail. En lang mail, en tirsdag kveld, med alle symptomer, hendelser og tanker. Et siste rop om hjelp. Onsdag morgen ringer telefonen og stemmen i den andre enden åpner samtalen med å si: Dette barnet har de ikke bra. Her må vi gjøre noe og det veldig fort. Jeg gråter når jeg tenker på det. Den fantastiske mannen, den eneste legen i verden som vi stoler 100 prosent på. Han hører oss, har ser Oda. Han holder en knapp på epilepsimedisinene hun begynte på høsten 2016. De medisinene som har hjulpet så bra på anfallene. Hvorfor er det ingen av nevrologene på Rikshospitalet som har tenkt på det? De som er eksperter på feltet? Sammen blir vi enige om en nedtrapping og jeg får beskjed om å holde kontakten - sende mail etter tre dager og ringe etter èn uke. Han vil følge dette nøye for å nå målet, nemlig å finne tilbake til gode, gamle Oda. Etter èn uke kan jeg ringe med gode nyheter. Oda, som ikke har villet ha noe mat i munnen det siste halve året har begynt å spise igjen. De neste ukene har vi tett kontakt samtdig som vi trapper ned medisinen. Det endrer seg gradvis. Mindre klaging, mer kontaktsøkende (Oda har ikke villet bli holdt, ikke kose, ofte ikke villet bli tatt på det siste tre kvart året), mer tålmodighet og en interesse for verden rundt seg. Plutselig en dag går det fint å reise på matbutikken. Det blir mindre og mindre brannslukking. Sommerferien, som vi helt ærlig hadde gruet oss til, blir de beste ukene vi har opplevd på et helt år. Vi nyter å være sammen, vi tøyser, vi reiser på utflukter og vi lever. Det er disse ukene, når energien kommer tilbake, at jeg forstår hvor sliten jeg har vært. Hvor utmattet man var og hvor fortvilende det har vært å ikke få hjelp.

Det er ikke alltid lett å være storesøster, men jammen er det godt å være to!

I dag startet hverdagen igjen. For et par måneder siden ville jeg gledet meg til denne dagen. I dag syns jeg det var trist. Jeg skulle gjerne hatt Oda hjemme enda lenger. Det er en ny jente vi har fått i hus. En med mer livsglede. Hun er nesten helt tilbake. Nesten. Vi tør ikke gå helt av medisinene, da vil det skumle epilepsimonsteret være for tilgjengelig. Nå vurderer vi vagusstimulator igjen. Men det er en vurdering og en tanke som skal tenkes senere. Nå skal vi bare nyte. Alle fire. Sammen er vi sterke.

På ferie i Ål i Hallingdal. Oda elsker nærkontakt og kos med gårdsdyr

Denne mannen er verdens beste pappa og klippen som gjør at familien vår holder seg oppreist.